Hier können Sie die schriftliche Einwilligungserklärung hochladen, sollten Sie diese als analoges Formular erhalten haben.

Dies entbindet nicht von der folgenden online-Einwilligung für die Dateneingabe.

Die Einwilligung als PDF finden Sie hier:

Ich wurde über den Zweck und den Ablauf der Studie ausreichend aufgeklärt. Die schriftliche Probandeninformation habe ich gelesen. All meine Fragen sind zu vollster Zufriedenheit beantwortet worden. Ich habe eine Kopie des Informationsblattes zur Teilnahme an der Studie und die Einwilligung zur Teilnahme ausgehändigt bzw. per E-Mail zugesandt bekommen. Ich hatte genügend Zeit, um die Entscheidung zur Studienteilnahme zu überdenken und frei zu treffen. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig und kostenlos, es gibt keinerlei Ansprüche auf Entgelt oder Vergütung, Tantieme oder sonstige Beteiligung an finanziellen Vorteilen und Gewinnen, die möglicherweise auf der Basis der Forschung mit unseren Angaben erlangt werden.

Ich bin damit einverstanden, dass die einleitend genannte Person bzw. eine Mitarbeiter:in der einleitend genannten Institution Einblick in Original-Krankenunterlagen nehmen darf. Dabei werden personenbezogene Daten, insbesondere Angaben über die Gesundheit, zu den in der Informationsschrift beschriebenen Zwecken, pseudonymisiert auf Datenservern des Universitätsklinikums gespeichert. Einsicht in das Datenschutzkonzept dieses Projekt ist auf Wunsch möglich. Krankheitsdaten dürfen unter der Verantwortung der oben genannten Institution in anonymisierter Form für Veröffentlichungen der Studienergebnisse verwendet werden.

Die Zustimmung zur Verwendung der erhobenen und generierten Daten kann jederzeit und ohne Angabe von Gründen gegenüber der einleitend genannten Institution bzw. Person widerrufen werden. Dies hat keinen Einfluss auf die etwaige weitere ärztliche Behandlung.

Mir ist bekannt, dass ich auch diese Einwilligung jederzeit schriftlich oder mündlich ohne Angabe von Gründen widerrufen kann, ohne dass dadurch Nachteile entstehen. Die Einsicht, Löschung und Änderung (im Falle eines Namens- oder Wohnortwechsels etc.) von Daten sind ebenfalls jederzeit ohne Angabe von Gründen möglich, ohne dass dadurch Nachteile entstehen. Auch kann eine Datenübertragung angefordert werden, sollte der Unterzeichnende eine Übertragung seiner Daten an eine dritte Stelle (weitere Studien oder Ärzte anderer Facheinrichtungen) wünschen. Eine Weitergabe an Dritte erfolgt nur mit entsprechendem postalischem Auftrag. Ich bin damit einverstanden, dass die erhobenen und generierten pseudonymisierten Daten mind. 20 Jahre, aber höchstens 10 Jahre nach dem letzten Kontakt zum Proband bzw. gesetzlichem Vertreter abgesichert aufbewahrt werden.

Im Falle von Rückfragen und neuen Erkenntnissen, die für uns relevant sei könnten, sind wir mit einer erneuten Kontaktaufnahme einverstanden.

E-Mail-Adresse:

Sofern innerhalb der oben bezeichneten Studie Ergebnisse erzielt werden, die bezüglich der initialen Fragestellung von unmittelbarer Bedeutung sind, möchte ich über folgende E-Mail-Adresse darüber informiert werden.

Sofern innerhalb der oben bezeichneten Studie Zusatzbefunde erhoben werden, die nicht im Zusammenhang mit der initialen Fragestellung stehen, für mich aber dennoch eine medizinische Relevanz aufweisen (bspw. zu Möglichkeiten der Therapie, Vorsorge, Früherkennung, etc.), möchte ich über folgende E-Mail-Adresse darüber informiert werden und nehme dabei zur Kenntnis, dass hierbei kein Anspruch auf Vollständigkeit besteht.

Sofern innerhalb der oben bezeichneten Studie festgestellt wird, dass bei mir weitere Möglichkeiten einer genetischen Abklärung (ergänzend zur bereits erfolgten genetischen Diagnostik) bestehen, möchte ich darüber informiert werden.

E-Mail-Adresse: